2021年，自治区党委、政府将大骨节病患者救治救助工作纳入党史学习教育“我为群众办实事”13项民生实事之一。两年来，按照区党委、政府决策部署，区卫生健康委切实承担起牵头责任，相关部门密切协作，各地（市）精心组织，强化措施，克服新冠病毒感染疫情影响，积极推进救治工作，发现大骨节病患者3866人，手术治疗652人，投入经费3500余万元。基本实现大骨节病患者“愿治尽治、个性化精准救治”的目标。2018年至今无新发病例，全部大骨节病区达到消除标准。

一、高度重视、高位推动，保障大骨节病患者救治救助工作顺利推进。党中央、国务院高度重视大骨节病等重点地方病防治工作，2021年4月，中央领导同志就《人民日报内参》中关于我区大骨节病病情的报道作出重要批示，中组部“组团式”援藏工作调研组对此进行专题调研；2022年5月全国政协人口资源环境委员会副主任杨松带队湖北省建藏援藏工作者协会大骨节病救治工作专班赴藏调研。为切实贯彻落实中央领导批示精神，2021年4月30日，区党委主要领导明确提出将大骨节病救治救助纳入党史学习教育“我为群众办实事”实践活动范畴；区政府主要领导决定将大骨节病纳入大病专项救治病种范围。区政府分管副主席罗梅于6月11日、8月23日两次召开专题会议研究部署我区大骨节病患者救治救助工作。

二、强化领导、精心组织，确保大骨节病患者救治救助措施落到实处。各级健康西藏建设议事协调机构将大骨节病救治救助工作列为重点工作，全力协调推进。各级卫生健康部门抽调业务骨干，成立工作专班，负责日常工作。专班组织制定印发我区《大骨节病患者救治救助行动方案（2021-2022年）》《大骨节病外科手术救治方案（试行）》等方案，明确目标、任务和措施；确定13家医疗机构为大骨节病医疗救治定点医院，组建自治区和地市级大骨节病病情评估专家组，为科学规范开展救治工作提供政策指导和技术支撑。

三、多措并举、有力有序，全力推进大骨节病患者救治救助工作。一是核查患者信息，摸清病情底数。统一患者信息采集流程和工作标准，以登记的现症患者为重点，兼顾病区村（居）有症状的患者，按照“不漏一户、不落一人”要求，顺利完成了全区54个病区（县）患者筛查工作。经对全区登记的6886名大骨节病患者及1937名有病情线索的患者进行核查与甄别，最终诊断为大骨节病患者3866人（其中Ⅰ度2099人、Ⅱ度1177人、Ⅲ度590人），其中具有关节置换手术指征的患者733人（有手术意愿患者505人），全面准确掌握了我区大骨节病分布和患者病情状况，为后续患者救治、管理和预防控制工作奠定了坚实基础。二是紧盯工作目标，分类实施救治。组建大骨节病救治专家组，按照“疗效最好，不良反应最小”原则，对患者进行专业评估，科学分类定级，精准制定救治方案，提出非药物理疗、药物救治、手术救治等治疗措施，做到“一人一案”。全区累计成功实施手术救治患者652人，其中昌都市482人、山南市96人、林芝市24人、拉萨市33人、日喀则市1人、那曲市1人、阿里地区15人。无手术指征和不愿手术治疗的患者纳入药物治疗和非药物理疗。对术后患者针对性地开展康复训练，跟踪评估康复情况，进行人性化温馨服务。昌都市在洛隆县硕督镇探索成立大骨节病患者康复站，开展患者康复训练、病情随访、服药指导等健康管理服务工作，效果良好。三是部门通力合作，全力实施救助。区财政厅、医保局和卫生健康委明确将大骨节病救治纳入按病种付费范围，手术治疗费用采取按病种比例付费方式；明确医保资金保障政策、资金预付、费用结算、资金清算等事项，向各地市预拨救治补助资金3000万元，医疗保障基金支付31.99万元。民政部门将因患大骨节病造成家庭经济严重困难的，按单人户纳入城乡最低生活保障范围，为民政救助对象中的1630名大骨节病患者兑现各类救助资金312.62万元。残联部门积极开展大骨节病患者康复救助服务，落实辅助器具。四是依托援藏机制，助推救治行动。各地市紧密依靠援藏省市优势，充分借助有关协会、组织力量，积极推进全区大骨节病救治工作。湖北省建藏援藏工作者协会手术救治大骨节病重症患者山南市34人、昌都市56人；北京大学人民医院林剑浩教授专家团队以及中国留学人才发展基金会、北京厚爱关节健康公益基金会手术救治大骨节病患者25人、其他骨关节患者65人；天津市积极与自治区援助西藏发展基金会合作，手术救治患者37人；重庆市援藏骨科专家王霁在昌都市人民医院实施40余大骨节病患者手术；福建省手术救治30余人；河南省漯河市股骨头专科医院捐款100万元，并选派专家团队赴藏开展3个月的无偿义诊活动。五是弥补技术不足，提升服务能力。各地（市）按照“解决急需、填平补齐”的原则，加快改善定点医院、基层医疗卫生机构硬件条件。定点医疗机构创新工作方式和机制，提高服务能力，规范诊疗流程。山南市人民医院将骨外科床位从37张增加到54张，建立师带徒轮流上手术台的医疗梯队。昌都市调动市人民医院、卡若区人民医院、洛隆县人民医院等定点医院积极性，运用5G技术、3D打印等技术，合力攻关大骨节病手术救治工作；卡若区人民医院与北大人民医院建立骨关节病综合防治联盟协作机制，培养了一批本地优秀骨科专家，卡若区人民医院副院长罗松曲珠已能够独立完成关节置换手术。六是开展调研督导，看望慰问术后患者。区卫生健康委主要领导和分管领导先后赴昌都市、山南市等地调研督导大骨节病患者救治救助工作，实地察看定点医院，指导外科救治、医疗质量安全等工作，看望慰问洛松班宗等多名术后患者。民政部门在“三大节日”期间走访慰问大骨节病低收入群体，发放慰问金51余万元。拉萨市率先制定出台《关于防止返贫致贫建立兜底保障监测预警和帮扶机制的意见》，加大对重点病区和6类重点人群的监测力度，督导各县（区）开展重点人群特别是大骨节病患者救助工作。七是加强宣传教育，落实惠民举措。各级相关部门，通过走村入户、边监测边宣传等形式，宣传国家惠民举策，以手术康复后的患者为典型，正面宣传大骨节病手术治疗的科学性、安全性和有效性。将地方病救助帮扶纳入公益宣传，依托广播、电视、报刊、网络等媒体，多角度宣传“救急难”工作的重要意义。加大推动“12349”社会救助热线服务，实现大骨节病患者“求助有门、受助及时”。通过这些宣传教育举措，进一步消除了群众的顾虑，提高了群众的就医意识，增强了手术意愿，让全区老百姓亲身感受到党中央、国务院的悉心关怀和自治区党委、政府提供的健康实惠，充分感受到祖国大家庭的温暖。

四、创新工作思路、取得宝贵经验，为集中救治重大疾病患者提供方法指导。一是建立健全政府主导、多方参与工作机制，确保救治救助任务顺利完成。自治区党委、政府把防治大骨节病等地方病工作放在关乎西藏社会稳定、经济发展、健康西藏建设、乡村振兴的高度来抓，积极发挥政府在政策引导、资源配置等方面的主导作用，突出救治救助工作的公益性。健康西藏建设领导小组积极发挥作用，高效协调；各地市各部门各司其职，密切配合；广大干部职工积极参与；对口援藏省市、有关协会、社会组织给予大力支持与无私援助，各级医疗卫生人员坚决克服新冠病毒感染疫情影响，全力开展救治救助。自治区党委领导、政府主导、部门协作、全社会共同参与的大骨节病患者救治救助工作机制逐步建立健全，全区上下齐抓共管的良好工作格局逐步形成。二是创新资金支付方式，减轻患者经济负担。自治区财政、医保部门创新资金支付方式，采取简便易行又符合医疗财政政策的结算方法，先行预拨救治资金到各地市，各地市医保、财政部门之间进行资金清算，职责明确清晰，结算方式简便，操作性强。此次救治专项行动，将大骨节病纳入门诊特殊病种范围，按比例报销患者日常门诊费用，切实减轻就诊负担；合理控制大骨节病手术治疗费用，采取按病种比例付费方式结算，基本实现大骨节病患者免费救治，极大减轻了患者的经济负担，消除了后顾之忧，有效防止因病致贫、因病返贫的发生。三是助力乡村振兴，增强群众获得感。全区各级部门协作联动，把大骨节病救治救助与乡村振兴战略结合起来，进行全力救助，除具有禁忌症和拒绝治疗患者外基本实现免费手术和药物治疗，许多家庭大骨节病患者因此摆脱了疾病困扰，生活质量得到显著改善，农牧民群众的获得感、安全感、幸福感不断提升，达到了党委、政府得民心，医疗技术得发展，广大患者得实惠的政策效果。